Aktuality

Klub Čiernych Kostí pri Lige proti reumatizmu SR (KČK) zorganizoval v uplynulých dňoch v piešťanskom hoteli Magnólia komornú diskusiu na tému zriedkavého ochorenia Alkaptonúria a skúsenosti s liečbou.

Počas dvoch dní sa členovia aj nečlenovia Klubu Čiernych Kostí venovali rôznym témam týkajúcich sa spomínaného zriedkavého ochorenia – histórii diagnózy AKU a ceste k liečbe, vyšetrovaniu a manažmentu liečby AKU. Na podujatí odzneli aj príspevky na tému Čo predchádza lekárskemu predpisu na bezplatný Orfadin dnes a aké zmeny môžu AKU-pacienti očakávať v budúcnosti; Podmienky úspešnej liečby, nutnosť nízkobielkovinovej diéty s liekom či bez lieku; Odozva MZ SR na žiadosť KČK o hradenie nízkobielkovinovej výživy; Čo vieme o genetike AKU a čo znamená pre pacientov. Nechýbal ani pobyt na čerstvom vzduchu – prechádzka s nordic walk palicami na Kúpeľný ostrov.

Organizátori tohto podujatia vyjadrujú veľkú vďaku Richardovi Imrichovi a Andrei Zaťkovej z Ústavu klinického a translačného výskumu BMC SAV, v. v. i., ktorí výraznou mierou prispeli k odbornému charakteru podujatia. „Členovia KČK takýto záujem vedcov zo SAV veľmi oceňujú a cítia sa byť povzbudení v praktickom živote s alkaptonúriou. Dvojica Richard Imrich a Andrea Zaťková ťahajú osvetové bremeno na každom stretnutí AKU-pacientov od založenia KČK v roku 2018 – vždy pripravení na aktuálnu tému a bez nároku na honorár,“ vyzdvihla Anna Antalová, predsedníčka Klubu Čiernych Kostí pri LPRe SR.

Spracovala: Andrea Nozdrovická

Foto: Klub Čiernych Kostí LPRe SR